به گزارش سلامت نیوز، امین افشار، در گفت‌وگو با مهر، در ابتدا به روند انتخاب هیأت مدیره جدید کانون هموفیلی ایران اشاره کرد و گفت: بر اساس رأی مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در تاریخ ۲۸ مهرماه ۱۴۰۲ هیأت مدیره جدید و هیأت بازرسی کانون هموفیلی ایران انتخاب شدند.

وی افزود: هیأت مدیره کانون بنده را به عنوان رئیس هیأت مدیره جامعه هموفیلی ایران انتخاب کردند و جا دارد از تلاش‌های معاونت مشارکت‌های اجتماعی وزارت کشور و شورای ملی توسعه تشکر نمائیم.

افشار در پاسخ به سوال مهر مبنی بر اینکه هدف گذاری‌های هیأت مدیره جدید برای فعالیت‌های این کانون شامل چه مواردی است، گفت: اولویت ما اصلاح امور در حوزه دارو و درمان بیماران هموفیلی است‌. اصلاح امور درمانگاه جامع کودکان هموفیلی ایران و راه اندازی درمانگاه گیلان و تقویت سایر مراکز درمانی مرتبط با بیماران هموفیلی در دستور کار هیأت مدیره جدید است.

وی ادامه داد: پس از رفع بحران ۹ ماهه کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی فاکتور ۸ که در دوران سخت جنگ تحمیلی ایران و عراق هم سابقه نداشت و متأسفانه منجر به بروز معلولیت‌های مختلف در بیماران به خصوص کودکان هموفیلی گردید که عذرخواهی رسمی رئیس سازمان غذا و دارو هم معلولیت بیماران را التیام نبخشید.

افشار گفت: بخش دیگری از جامعه هموفیلی نزدیک به سه ماه است که با کمبود داروهای مورد نیاز خود شامل داروی بیماران ون ویلبراند (هیومیت)، فاکتور ۱۳ و فیبرونوژن مواجه هستند. این بحران هم ناشی از تحریم‌های غیر انسانی آمریکا است و هم عدم اختصاص ارز کافی و مرغوب به سازمان غذا و دارو است.

وی افزود: متأسفانه هیچ موضع رسمی از طرف سازمان غذا و دارو تا کنون در این رابطه منتشر نشده و این بیماران در درد و رنج به سر می‌برند و افق دسترسی به داروهای آنها هنوز هم نامعلوم است.

افشار در ادامه گفت: هیأت مدیره جدید پیگیر مطالبات اساسی بیماران هموفیلی خواهد بود در رأس این مطالبات به رسمیت شناختن روش پروفیلاکسی (پیشگیری از معلولیت) به عنوان تنها روش درمان اصولی بیماران هموفیلی و نواختن زنگ پایان روش درمان عندالزوم توسط وزیر بهداشت است. نزدیک به ۱۰ سال است که فدراسیون جهانی هموفیلی این روش درمان را تنها روش درمان اصولی بیماران به رسمیت می‌شناسد. لازم به ذکر است که این سازمان بین المللی مشاور سازمان بهداشت جهانی در حوزه بیماری‌های انعقادی است. در ایران استفاده از این روش فقط شامل کودکان تا ۱۵ سال گردیده است.

وی افزود: دومین مطالبه بیماران فراهم کردن امکان دسترسی به داروهای نوین ازجمله داروی هملیبرا برای بیماران مبتلا به فرم شدید بیماری و با سطح بالای مهارکننده است. داروهای نوین هم در بالا بردن کیفیت زندگی بیماران مؤثر است هم از نظر اقتصادی به نفع دولت است. استفاده از داروی هملیبرا به شهادت مدیر عامل بیمه سلامت موجب کاهش جدی هزینه‌های دارویی ۱۰ بیمار شده است که به صورت آزمایشی با این دارو تحت درمان قرار گرفته‌اند. خوشبختانه خبر واردات این دارو برای ۹۹ نفر دیگر با پیگیری دفتر بازرسی ریاست جمهوری پس از گردهمایی بیماران هموفیلی در مقابل دفتر ریاست جمهوری بین بیماران پیگیر تأمین این دارو منتشر شده است و هفته آینده با حضور برخی از بیماران و خانواده‌هایشان در دفتر بازرسی ریاست جمهوری از مسئولین این حوزه تقدیر خواهد شد.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: مطالبه سوم بیماران که کاملاً به حق است، دسترسی کافی و ایمن و عادلانه به انواع اختلالات انعقادی به دارو است. متأسفانه سطح دسترسی بیماران در شهرستان‌ها با مراکز استان‌ها تفاوت‌های جدی دارد و بیماران به صورت دائمی مجبور به سفر به مراکز استان‌ها هستند. البته در هدف گذاری چهارم این هیأت مدیره این سطح دسترسی کافی به شرط وجود امکان دسترسی کافی به داروهای پلاسمایی و نوترکیب برای بیماران با مشکل کمبود فاکتور ۸ و ۹ است.

افشار در پاسخ به اینکه منظورتان از تنوع دسترسی همان جلوگیری از انحصار است، گفت: خیر. برخی از بیماران فقط داروهای پلاسمایی به آنها سازگار است، منظور از تنوع در مطالبه مذکور این است. اما انحصاری نشدن بازار نیز از دیگر مطالبات بیماران است. متأسفانه یکی از دلایل بحران ۹ ماهه فاکتور ۸ انحصاری نمودن بازار دارویی کشور با یک تولید داخلی بود که با بروز مشکل برای وزارت بهداشت همراه شد. تنوع برندها در بازار، ایمنی خاصی برای بیماران به وجود می‌آورد. این داروها در بازار جهانی همیشه در دسترس نیست و بر اساس سفارش در فرصت‌های ۶ ماهه قابل خریداری است.

وی همچنین تاکید کرد: متأسفانه تقویم واردات دارو از خارج اساساً وجود ندارد یا اگر دارد انتشار نیافته است در صورتی که حق بیماران است. حتی تقویم تولیدات داخلی نیز هیچ وقت شفاف نبوده است. شفاف شدن این موضوع برای برنامه ریزی حوزه درمان و مشارکت کانون هموفیلی ایران به عنوان نماینده بیماران که همان مصرف کننده‌های نهایی این داروها هستند در تدوین چنین تقویمی یکی دیگر از مطالبات بیماران است.

افشار گفت: فراموش نکنیم تأخیر در واردات داروها و تولید داخلی به قیمت درد بیماران تمام می‌شود. ضمن اینکه کانون هموفیلی ایران معتقد است ظرفیت‌های برجسته ای برای تولید داروهای بیماران هموفیلی در داخل کشور وجود دارد اما ضرورت دارد تولید کنندگان در مدت زمان معین و منطقی، موظف به اخذ تاییدیه های بین المللی گردند و این امر پس از چند سال از تولید شرط تداوم پوشش بیمه‌ای این داروها باشد. اخذ تاییدیه های بین المللی ضامن کیفیت داروها است. این امر هم مطالبه بیماران است و هم به نفع سازمان‌های بیمه گر و توسعه اقتصادی کشور است.

رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران، در ادامه به سایر مطالبات بیماران اشاره کرد و افزود: کانون هموفیلی ایران به شدت نسبت به خام فروشی پلاسمای ایرانیان مخالف است و از تأسیس پالایشگاه خون در کشور قاطعانه حمایت می‌کند. با توجه به ظرفیت‌های جمع آوری پلاسما در کشور تعدد تأسیس پالایشگاه خون توجیه اقتصادی هم دارد.

وی گفت: فعال سازی مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی در استان‌های مختلف کشور حسب برنامه اداره مبارزه با بیماری‌ها و اختصاص بودجه‌های کافی به آن بر اساس برنامه‌های مصوب شده از دولت یازدهم.

افشار ادامه داد: با توجه به افزایش سن امید به زندگی در جامعه هموفیلی ایران و به موازات آن ابتلای بیماران هموفیلی به انواع بیماری‌ها در دوره سالمندی و کهنسالی تأسیس کلینک ویژه Aiging در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و تلاش برای گنجاندن پروتکل‌های درمانی ویژه سالمندان هموفیلی در برنامه‌های ملی و پروتکل‌های درمانی ضرورت تام دارد.

وی افزود: تلاش برای احیا برنامه‌های غربالگری و پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی شدید در چارچوب قوانین و شرع مقدس در دستور کار کانون هموفیلی ایران خواهد بود.

افشار در پایان گفت: امیدوارم با پیگیری همه تصمیم‌ها از طریق مدیرعامل و دیگر واحدهای اجرایی تشکیلات کانون به خصوص بهره مندی از ظرفیت‌های ارزشمند مدیران دفاتر نمایندگی کانون در استان‌های کشور و تعامل سازنده و مثبت با دفتر بازرسی ریاست جمهوری، وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی، سازمان غذا و دارو و سازمان انتقال خون ایران در سایه به کارگیری رهنمودهای فدراسیون جهانی هموفیلی بتوانیم به اهداف تعیین شده دست یابیم و البته تردید نداریم حمایت رسانه‌های گروهی و خبرنگاران متعهد که همواره نقش تعیین کننده‌ای در انعکاس و پیگیری مطالبات بیماران هموفیلی داشته‌اند، می‌تواند نقش ارزنده‌ای در تحقق اهداف کانون داشته باشد.